[發(fā)明專利]一種全數(shù)據(jù)化的罕見病病例庫及MDT討論平臺

在審

• 申請?zhí)枺?/td>: 202110101136.1
• 申請日: 2021-01-26
• 公開（公告）號: CN112735607A
• 公開（公告）日: 2021-04-30
• 發(fā)明（設計）人: 邢豐明;劉蕊
• 申請（專利權）人: 杭州聯(lián)眾醫(yī)療科技股份有限公司
• 主分類號: G16H70/20
• 分類號: G16H70/20;G16H70/40;G16H70/60;G16H10/60;G16H30/20;G06F16/27;G06F16/22;G06F16/901;G06F21/60;G06F21/62
• 代理公司: 杭州敦和專利代理事務所(普通合伙) 33296
• 代理人: 姜術丹

本發(fā)明提供一種全數(shù)據(jù)化的罕見病病例庫及MDT討論平臺，包括：原始數(shù)據(jù)采集模塊、數(shù)據(jù)存儲平臺、應用層模塊；原始數(shù)據(jù)采集模塊用于采集原始數(shù)據(jù)并分別傳輸至數(shù)據(jù)存儲平臺；數(shù)據(jù)存儲平臺與應用層模塊相連接；數(shù)據(jù)存儲平臺包括：數(shù)據(jù)庫和云存儲模塊；數(shù)據(jù)庫和云存儲模塊分別與原始數(shù)據(jù)采集模塊相連接，數(shù)據(jù)庫和云存儲模塊分別與應用層模塊相連接；應用層模塊包括：EMR電子病歷共享模塊、非結構化數(shù)據(jù)診斷級瀏覽器、組織樣本跟蹤模塊、孤兒藥品種庫、MDT討論平臺、APP，本發(fā)明在全數(shù)據(jù)化罕見病病歷庫基礎上，醫(yī)生和相關領域專家可以直接開展MDT討論，進一步改進治療方案，并建立治療和隨訪記錄。

技術領域

本發(fā)明屬于數(shù)據(jù)處理領域，具體涉及一種全數(shù)據(jù)化的罕見病病例庫及MDT討論平臺。

背景技術

國家罕見病種目前已知超過120種，目前，許多國家都有關于罕見病的信息與罕見病的登記數(shù)據(jù)庫。例如美國的(GARD)和歐盟的Orphanet。但在中國，僅有少數(shù)罕見疾病的病例登記系統(tǒng)，罕見病在中國一直處于流行病學數(shù)據(jù)缺乏的狀態(tài)，這嚴重阻礙了對罕見疾病的醫(yī)療、科研、衛(wèi)生政策制定等工作的開展。

雖然國內(nèi)目前已經(jīng)建立了若干個罕見病數(shù)據(jù)庫，但是也是僅僅局限于罕見病文獻的翻譯、收集，而罕見病患者病歷庫均為手動紙質(zhì)填報，效率低下，統(tǒng)計困難，不能形成學術交流和共享，限制了國家罕見病治療水平的提高。

目前由北京協(xié)和醫(yī)院負責建設的國家級罕見病在線注冊平臺，包含了罕見病知識庫鏈接，罕見病例分布，罕見病注冊，學術成果展示等功能，不支持臨床醫(yī)生將罕見病患者的的數(shù)據(jù)包含但不限于結構化電子病歷、檢查結果和原始客觀數(shù)據(jù)(影像、病理、基因圖譜等)、檢驗結果、用藥記錄、組織樣本結果、隨訪記錄等數(shù)字化信息上傳保存，也不支持在上述數(shù)據(jù)的基礎上，醫(yī)生和相關領域專家可以直接開展MDT討論，形成醫(yī)療方案和學術共識。

發(fā)明內(nèi)容

為了解決上述技術問題，本發(fā)明提供一種全數(shù)據(jù)化的罕見病病例庫及MDT討論平臺，避免了存在著因人為疏忽而造成資料錄入錯誤或遺漏的風險，避免了沒有完整的患者EMR電子病歷、原始客觀數(shù)據(jù)、動作和語言音影資料等，本發(fā)明以時間軸方式展現(xiàn)罕見病患者的病歷、行為、言語影音等檔案資料，便于醫(yī)生和相關專家對罕見病患者進行隨訪和跟蹤研究。

為了實現(xiàn)上述技術目的，本發(fā)明的技術方案如下：

一種全數(shù)據(jù)化的罕見病病例庫及MDT討論平臺，包括：原始數(shù)據(jù)采集模塊、數(shù)據(jù)存儲平臺、應用層模塊；所述原始數(shù)據(jù)采集模塊用于采集原始數(shù)據(jù)并分別傳輸至所述數(shù)據(jù)存儲平臺；所述數(shù)據(jù)存儲平臺與所述應用層模塊相連接；

所述原始數(shù)據(jù)采集模塊采集的數(shù)據(jù)包括：結構化數(shù)據(jù)和非結構化數(shù)據(jù)；

所述數(shù)據(jù)存儲平臺包括：數(shù)據(jù)庫和云存儲模塊；所述數(shù)據(jù)庫和所述云存儲模塊分別與所述原始數(shù)據(jù)采集模塊相連接，所述數(shù)據(jù)庫和所述云存儲模塊分別與所述應用層模塊相連接，其中，所述數(shù)據(jù)庫采用分布式云架構模式對所述原始數(shù)據(jù)進行存儲，所述云存儲模塊將所述原始數(shù)據(jù)通過區(qū)塊鏈的方式進行存儲；

所述應用層模塊包括：EMR電子病歷共享模塊、非結構化數(shù)據(jù)診斷級瀏覽器、組織樣本跟蹤模塊、孤兒藥品種庫、MDT討論平臺、APP；所述EMR電子病歷共享模塊將電子病歷進行格式統(tǒng)一；所述非結構化數(shù)據(jù)診斷級瀏覽器能夠對非結構化數(shù)據(jù)進行集成；所述組織樣本跟蹤模塊用于管理和跟蹤組織樣本；所述孤兒藥品種庫用于提供罕見病的治療方法；所述MDT討論平臺用于罕見病病例進行討論；所述APP包括電腦端APP、手機端APP、平板端APP。

優(yōu)選地，所述結構化數(shù)據(jù)包括：病歷概要、門(急)診病歷記錄、住院病歷記錄、健康體檢記錄、轉診(院)記錄、法定醫(yī)學證明及報告；所述非結構化數(shù)據(jù)包括：放射、心電、病理、內(nèi)鏡、超聲、腦電、肌電，其中，所述非結構化數(shù)據(jù)為原始格式數(shù)據(jù)。